新传媒网欧洲风湿病学会联盟早已认识到患者在制定建议方面发挥的关键作用，患者在研究中的作用也在不断发展。但以这种方式与患者合作相对较新，目前还没有试验或有效性研究。
现在，在维也纳举行的 2024 年 EULAR 大会上分享的新调查数据为科学界的观点提供了启示——特别是在为原发性干燥综合征患者寻找新成果和新治疗方法方面。
干燥综合征是一种全身性自身免疫性疾病，常引起干燥症状，即眼睛和嘴巴干燥，以及疲劳、疼痛和神经系统症状等许多其他并发症。有些治疗方法可以缓解症状，但没有一种可以解决潜在的疾病过程。
开发新疗法的一个关键问题是干燥综合征因人而异，这使得很难在临床试验中衡量和比较结果。
NECESSITY 是一项介入性试验，旨在研究干燥综合征的新临床终点。这是一个涉及八个欧洲国家的国际项目，由 Xavier Mariette 教授协调。该项目旨在确定可用于临床试验以评估新药疗效的敏感终点。此外，该项目希望找到可用于识别患有不同疾病类型的特定人群的生物标记。
不同寻常的是，该项目聚集了来自学术界和工业界的 25 个合作伙伴，其中包括来自患者协会的代表。这是一项具有挑战性的举措，但它可以增加价值，并凸显患者在干燥综合征及其众多未满足需求方面的独特经验和专业知识。
为了评估以这种方式与患者咨询小组合作的优点，我们向其他合作伙伴发送了一份调查问卷。目的是收集科学观点，并找出障碍和需要改进的领域。
